Wenn ein Mensch schwer erkrankt, beginnt Versorgung nicht erst mit dem Besuch eines Pflegedienstes. Oft beginnt sie viel früher und unspektakulärer: mit einer Tochter, die häufiger anruft. Mit dem Partner, der Termine koordiniert. Mit einer Freundin, die zum Arzt mitkommt. Mit einem Sohn, der Formulare ausfüllt, Medikamente abholt und herauszufinden versucht, welche Unterstützung überhaupt beantragt werden kann. Ein großer Teil dieser Sorgearbeit bleibt im Alltag nahezu unsichtbar. Das gilt besonders, wenn Menschen möglichst lange in ihrer vertrauten Umgebung leben möchten. Denn zu Hause zu bleiben bedeutet nicht, ohne Unterstützung auszukommen. Häufig funktioniert es gerade deshalb, weil andere im Hintergrund viele kleine und große Aufgaben übernehmen.
Für PALLAS ist deshalb nicht nur interessant, welche professionellen Angebote zur Verfügung stehen sondern auch, welche Hilfen es abseits institutioneller Angebot im Alltag gibt oder geben könnte.
Wenn Angehörige immer mehr übernehmen
In Deutschland wird ein großer Teil pflegebedürftiger Menschen zu Hause versorgt. Nach der Pflegestatistik 2023 waren rund 5,7 Millionen Menschen pflegebedürftig; 86 Prozent wurden zu Hause versorgt. Angehörige spielen dabei eine zentrale Rolle. Doch der Begriff „pflegende Angehörige“ beschreibt nur einen Teil dessen, was tatsächlich geschieht. Sorgearbeit beginnt nicht erst bei Körperpflege oder Medikamentengabe. Jemand organisiert Termine, spricht mit Ärztinnen und Ärzten, erledigt Einkäufe, kümmert sich um die Wohnung oder fährt zum Krankenhaus. Hinzu kommt eine Arbeit, die sich kaum messen lässt: zuhören, Unsicherheit aushalten, Entscheidungen besprechen, Mut machen oder einfach da sein.
Diese Aufgaben wachsen häufig schleichend. Aus einer Fahrt zur Untersuchung werden regelmäßige Einkäufe, Gespräche mit der Krankenkasse, Unterstützung im Haushalt und vielleicht irgendwann nächtliche Bereitschaft. Was zunächst wie eine überschaubare Hilfe aussieht, kann nach Monaten einen erheblichen Teil des eigenen Lebens bestimmen. Gerade bei fortschreitenden Erkrankungen geraten Angehörige dabei in eine Doppelrolle. Sie sind Partnerin, Sohn, Schwester oder Freund – und gleichzeitig Organisator, Begleiterin oder Pflegender. Aus einer persönlichen Beziehung wird teilweise eine Versorgungsbeziehung.
Bei schwerstkranken und sterbenden Menschen kommt hinzu, dass Angehörige nicht nur Unterstützung organisieren. Sie erleben gleichzeitig, dass ein Mensch, der ihnen nahesteht, möglicherweise sterben wird. Professionelle Palliativversorgung und Hospizarbeit können hier viel auffangen. Aber auch sie können nicht rund um die Uhr sämtliche sozialen und emotionalen Bedürfnisse eines Menschen und seines Umfelds übernehmen. Die entscheidende Frage lautet deshalb: Wie lässt sich Sorge auf mehr Schultern verteilen?
Aus „Wer kümmert sich?“ wird „Wer kann was beitragen?“
In einer Caring Community verändert sich die Perspektive. Statt automatisch davon auszugehen, dass die Familie alles auffängt, wird das gesamte soziale Umfeld betrachtet: Wer gehört zum Leben dieses Menschen? Welche Beziehungen bestehen bereits? Wer möchte und kann unterstützen? Wo werden professionelle Angebote benötigt? Dabei geht es nicht darum, möglichst viele Menschen in die Versorgung einzubeziehen. Oft helfen schon kleine, verlässlich übernommene Aufgaben.
Ein Nachbar übernimmt regelmäßig den Einkauf. Eine Freundin verbringt einen Nachmittag pro Woche mit dem erkrankten Menschen. Ein Vereinskollege fährt zu einem Termin. Ein ambulanter Hospizdienst vermittelt eine ehrenamtliche Begleitung. Der Pflegedienst übernimmt pflegerische Aufgaben, ein spezialisiertes ambulantes Palliativteam bei entsprechender Indikation komplexe medizinische und pflegerische Fragestellungen. So entsteht ein Netz, in dem unterschiedliche Menschen unterschiedliche Aufgaben übernehmen. Angehörige müssen dadurch nicht zwangsläufig weniger Sorge tragen. Aber sie müssen möglicherweise nicht mehr jede Form von Sorge selbst übernehmen.
Und vielleicht kann eine Tochter dann für einige Stunden wieder Tochter sein, statt gleichzeitig Fahrdienst, Terminmanagerin, Pflegekraft und Ansprechpartnerin für alle Beteiligten. Das setzt allerdings voraus, dass Unterstützung nicht nur vorhanden ist, sondern auch angenommen werden kann. Das ist keineswegs selbstverständlich. Viele Menschen möchten niemandem zur Last fallen, keine Fremden in die Wohnung lassen oder betrachten familiäre Unterstützung als selbstverständlich. Auch Angehörigen kann es schwerfallen, Verantwortung abzugeben.
Eine Caring Community lässt sich deshalb nicht organisieren, indem man genügend Freiwillige findet und anschließend Aufgaben verteilt. Sie braucht Beziehungen und Vertrauen. Und sie muss die Selbstbestimmung der Menschen respektieren: Wer Unterstützung erhält, entscheidet weiterhin selbst, welche Hilfe gewünscht ist und wer Teil des persönlichen Umfelds sein soll.
Sorge darf nicht von der Größe der Familie abhängen
Nicht jeder Mensch verfügt über Angehörige, die Aufgaben übernehmen können. Manche Familien leben über Städte und Länder verteilt, Menschen leben allein, Freundeskreise werden im Alter kleiner oder Familien entsprechen nicht traditionellen Vorstellungen von Angehörigkeit. Die Frage „Welche Angehörigen können helfen?“ greift deshalb zu kurz. Interessanter ist: Welche Menschen gehören zum sozialen Netz einer Person? Das können Kinder und Geschwister sein, aber ebenso Freunde, ehemalige Kolleginnen, Nachbarn, Menschen aus einem Verein oder einer Religionsgemeinschaft. Und manchmal ist dieses Netz sehr klein.
Die Idee einer Caring Community berührt auch den Aspekt der sozialen Ungleichheit. Wer über ein großes familiäres und soziales Netzwerk verfügt, kann auf Unterstützung zurückgreifen, die anderen fehlt. Professionelle Versorgung allein kann diese Lücke nur teilweise schließen. Das Projekt PALLAS will aus diesem Grund professionelle Palliativversorgung und Hospizarbeit bewusst mit dem Gedanken der Caring Community verbinden. Es geht weder darum, Angehörige durch Ehrenamtliche zu ersetzen, noch sollen professionelle Aufgaben auf Familien und Nachbarschaften verlagert werden. Entscheidend ist, unterschiedliche Formen von Sorge miteinander zu verbinden.
Professionelle Akteure müssen dafür das soziale Umfeld eines Menschen mitdenken. Angehörige müssen wissen, wo sie Entlastung finden. Freiwilliges Engagement braucht verlässliche Strukturen. Kommunen und soziale Einrichtungen können Verbindungen herstellen. Nachbarschaften können dort unterstützen, wo keine professionelle Qualifikation erforderlich ist, sondern Zeit, Aufmerksamkeit und menschliche Nähe. Denn ein gutes Leben bis zuletzt hängt nicht allein davon ab, ob jemand versorgt wird. Es hängt auch davon ab, ob Menschen da sind, die das Leben weiterhin mittragen – und ob diejenigen, die sich kümmern, dabei selbst nicht alleinbleiben.